MarFa(n)VOLANDO: la narrazione come terapia
Un progetto di scrittura creativa per i pazienti con la Sindrome di Marfan
Verbalizzare la malattia, darle voce, materializzarla ed esorcizzarla.
Questa l’anima dell’esperienza nata durante la pandemia che ha visto protagonisti i pazienti con la Sindrome di Marfan (rara malattia genetica che interessa il tessuto connettivo dell’organismo e che può quindi manifestarsi in qualsiasi parte del corpo, anche se nella maggior parte dei casi colpisce cuore, vasi sanguigni, ossa, articolazioni e occhi) che ha dato vita al progetto “MarFa(n)VOLANDO”, laboratorio di scrittura creativa nato da un’idea di Angela Infante, counsellor al Policlinico Tor Vergata.
Sono state raccolte le fiabe scritte da chi lotta in prima persona contro la sindrome di Marfan, partendo dalla semplice narrazione di sé, delle proprie emozioni, della convivenza quotidiana con la malattia, fino ad arrivare col tempo e incontrandosi virtualmente, alla condivisione e al fluire libero e costruttivo delle parole. Dal singolo al gruppo, da una gabbia alla libertà inaspettata. Insieme.
Una vera esperienza catartica che ha dato modo ai pazienti di osservarsi, capirsi, confrontarsi e sostenersi, adottando un punto di vista esterno che solo la via della narrazione può dare.
Il 19 settembre scorso il progetto è stato presentato nell’Aula Anfiteatro del Policlinico Tor Vergata, alla presenza di: Giuseppe Quintavalle, Direttore Generale del Policlinico Tor Vergata, Nathan Levialdi Ghiron, Prorettore vicario dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, Giovanni Ruvolo, Direttore della U.O.C. Cardiochirurgia e Responsabile del Centro di Riferimento per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate del Policlinico Tor Vergata e Fabio Bertoldo, Referente del Centro di Riferimento per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate. Ha partecipato anche l’attore e doppiatore Luca Ward, che ha letto racconti tratti dal libro e ha riportato la sua esperienza con la malattia: sua figlia Luna soffre della sindrome di Marfan e la sua testimonianza è andata dunque ad arricchire il coro di voci che ha emozionato la platea accorsa all’evento.
Moderatrice dell’incontro è stata Anna Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità, che sintetizza in questo modo l’essenza del progetto: “Le parole sono senso e simboli: traducono la forza del proprio sentire, agire, costruire. In medicina il valore della scrittura crea compliance tra medico e paziente e costruisce consapevolezza.”
Internet e social nel loro lato migliore, per unire e condividere esperienze col solo obiettivo di migliorare una condizione difficile, come quella della malattia, e ritrovarsi arricchiti, più forti e con qualche strumento in più per affrontare la propria lotta, inseriti in un contesto più grande. Meno soli.
“Tra gli scopi principali dell’Associazione per la Sindrome di Marfan” ricorda Clotilde Recchia, Vice Presidente dell’Associazione, “c’è sempre stata la forte volontà di favorire l’incontro e la condivisione delle esperienze fra pazienti, perché solo attraverso la comune elaborazione del personale vissuto, delle conoscenze e dei dolori si può raggiungere uno stato d’animo che aiuti a convivere con le problematiche che la patologia porta con sé. Il lavoro di Angela Infante è stato la ricerca di un linguaggio espressivo per tradurre questo voler condividere, questo voler “vivere insieme””.
Il professore Giovanni Ruvolo, Direttore della U.O.C. Cardiochirurgia e Responsabile del Centro di Riferimento per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate esprime il suo entusiasmo sottolineando come “diventare protagonisti di una favola, raccontare la propria prospettiva utilizzando l’espediente narrativo è “nutriente”. La scrittura, come mezzo terapeutico, aiuta a riordinare pensieri ed emozioni, diviene strumento di consapevolezza e di supporto all’elaborazione e al superamento della rabbia, della paura e della distanza con la malattia”.
Link all’evento
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